Los padres de algunos niños con Parálisis Periódica tendrá que trabajar con la escuela para lograr un plan que permitirá a su hijo a alcanzar su máximo potencial. La información de este artículo refleja las experiencias de los niños en las escuelas estadounidenses. Esperamos que le sea útil para los padres, administradores escolares, maestros, enfermeras y médicos, que trabajan juntos.
Hay dos maneras formales de trabajo con la escuela, uno es el Plan de Educación Individualizada (IEP) - Una descripción detallada de los objetivos educativos, métodos de evaluación, plan de manejo de la conducta y el rendimiento educativo de un estudiante que requiera servicios de educación especial. El otro es un Plan 504. 504 planes de asegurar el acceso equitativo a la educación para los estudiantes con discapacidades. Para calificar, la discapacidad de un niño debe afectar adversamente el desempeño educativo y el progreso, incluso si el niño está obteniendo buenas calificaciones.
¿Qué significan estos planes cubren?
IEP abordar la necesidad de ayuda física, las adaptaciones académicas, enseñanza especializada, tecnología y equipos, y servicios relacionados, como terapia ocupacional, física y del habla. Un equipo del IEP debe reunirse por lo menos una vez al año. Los cambios no se pueden hacer con el plan sin la autorización de los padres.
504 planes de abordar todas las mismas áreas que los IEP, con la excepción de instrucción especializada. El equipo docente incluye a los padres, maestros, administradores y personas como fisioterapeutas, logopedas, etc
Algunas Preguntas y Respuestas
Un padre preguntó: ¿Es la colocación de un niño en un plan 504 es malo desde el punto de vista de la escuela? ¿Cuáles son los pasos para obtener un 504 en su lugar?
Respuesta: Las escuelas no les gusta los planes 504 por el departamento de educación especial (que recibe el financiamiento) no es responsable de la supervisión de los planes 504. Los maestros regulares y el personal son responsables. Algunas escuelas pueden optar por implementar un IEP, ya que obtener una mejor financiación y la responsabilidad del estudiante cae en el maestro de educación especial en lugar del maestro de la clase regular.
No hay ningún problema con estar en un IEP siempre y cuando el niño está consiguiendo satisfacer sus necesidades de educación especial, pero no le gusta ser responsable de las adaptaciones y modificaciones que pueden ser satisfechas en el aula regular, sobre todo con un estudiante que no tienen problemas cognitivos. Si un estudiante con PP se pone en un IEP, probablemente también califican bajo OHI (Otros problemas de salud) si no hay problemas cognitivos consistentes.
La pregunta es quién es el responsable de la documentación, seguimientos, reuniones etc? Si el estudiante tiene ausencias frecuentes y las instrucciones necesidades en casa, o tiene problemas cognitivos, debido a la parálisis periódica un IEP es probablemente mejor que un 504. Maestros de educación especial están mejor capacitados para satisfacer estas necesidades.
Si su hijo sólo tiene provisiones para bocadillos, agua (o Klor-Con), poniéndose de pie para estirar, descansar cuando sea necesario, etc esto puede ser manejado por un maestro de la clase regular para un 504 está bien. El Plan 504 es implementado con el diagnóstico de un médico y la solicitud de adaptaciones o modificaciones que, en la aplicación de un IEP por lo general requiere que el estudiante vaya a través de la serie de pruebas cognitivas. A menos que el niño tiene más estudiantes debilidad PP va a pasar estas pruebas sin problemas.
No dejes que se niega por no pasar las pruebas de IEP. No pueden probar los problemas cognitivos que está muy bien. Pero deben ser conscientes de que los problemas cognitivos del niño no puede ser evidente a menos que estén experimentando fluctuaciones de potasio en el momento de la prueba. Si la escuela quiere ir con un IEP en lugar de un 504 no es un problema siempre y cuando el maestro de educación especial va al salón de clases regular para controlar para asegurar que la acompaña. / Mods se están cumpliendo. Si su hijo tiene episodios que duran días y le faltan mucho a la escuela, usted puede desear un IEP para que pueda solicitar instrucción en el hogar. No se le debe pagar por tutoría.
Hay límites legales en su defecto a los estudiantes con necesidades especiales. Cada distrito tiene un número máximo de días que se permite a un estudiante se ausente antes de entrar en la "lista falla crítica". Esta es una lista de los estudiantes que se presentan ante la facultad o comité elegido para determinar si debe mantenerse un año más. Los estudiantes que han perdido más del número máximo de días que se incluyen en esta lista. Si el estudiante puede estar ausente más de la cantidad máxima de días debido a su condición de discapacidad, el Plan 504 o el IEP debe indicar que el máximo se eleva y fracaso / paso se determina sólo en el logro académico. Esto, junto con días adicionales permitidos para las tareas y / o la duración o el número de asignaciones puede permitir que los estudiantes pasen sin cumplir con el límite de días como máximo.
La longitud y el número de asignaciones necesarias para el paso debe limitarse a lo que es lo mínimo requerido para mostrar dominio de la materia. (Esto se conoce como "par de días".) Una nota del médico que indique que el estudiante puede faltar o llegar tarde debido a la condición médica diagnosticada a veces es necesario. Excusa de un médico no debe ser necesario debido a despertarse paralizado y llegar a la escuela tarde y demasiado débil para llegar a la escuela no debería requerir una visita al médico. Documente la fecha y la condición y convertir esto en la escuela y al médico periódicamente para apoyar nota del médico general. Si el médico no quiere cooperar ver si la documentación de la fecha y la situación es aceptable para la escuela. Es importante asegurarse de que el estudiante es responsable y trabaja con todas sus fuerzas cuando pueden, y no hay percepción de que el estudiante se está aprovechando de la situación, o el plan fracasará.
Preguntas: ¿Puede explicar la obligación legal de proporcionar un servicio que los mandatos del IEP? ¿Los requisitos para el cumplimiento (de la escuela) tan estricta como con un Plan 504? Nunca me he sentido del todo seguro que las escuelas están sujetos a los mismos requisitos estrictos con un plan de 504, ya que son con el IEP. Esto me hace sentir muy vulnerable, ya que parece cumplimiento depende de la cooperación del profesor de año en año. Es mi creencia de que la escuela no se ajuste plenamente a un plan 504 no puede haber sanciones para ellos - pero un IEP puede ser más vinculante.
Respuesta: Planes 504 están bajo la Ley ADA (Americans with Disabilities Act), donde el IEP está bajo IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Si la escuela se niega a cumplir con IDEA (IEP) debe ir a través de debido proceso antes de ir a la corte, que lleva más tiempo. Las quejas bajo ADA puede ir directamente a la corte. En realidad, es más fácil y más rápido para obtener un plan de acción con 504 de un IEP. Ambas son leyes federales para que cumplan debe. Si las escuelas saben que usted conozca sus derechos que rara vez tienen que ir a la corte. Así que en realidad es más fácil y más rápido para conseguir el cumplimiento de un plan 504 de un IEP.
Pregunta: ¿Qué hago si necesito ayuda para llegar a la escuela para implementar el plan de mi hijo?
Respuesta: Hay un sitio web que usted puede buscar contactos de resolución de conflictos locales para estudiantes con necesidades especiales en cualquier estado de los EE.UU.. Tire hacia arriba de la página web y poner en su estado. CADRE = Centro para la Resolución Apropiada de Disputas en la Educación Especial www.directionservice.org / CADRE
Guía para Padres de Niños con Parálisis Periódica.
1. Pida al director que está a cargo de redactar y aprobar 504 en su distrito.
2. Pregúntele al médico del niño para presentar una carta que establece el diagnóstico del niño y su necesidad de alojamiento. Los padres pueden obtener los mejores resultados haciendo una lista de los alojamientos que el niño necesita para el médico, y pidiendo que se la pusieron sobre su membrete y firmar. Esto puede ahorrar tiempo al médico y evitar la frustración que se produce cuando el médico no incluye todas las acomodaciones que su niño necesita.
3. Algunas escuelas le permitirá al equipo 504, la administración y los padres para determinar alojamientos. Algunas escuelas requieren que se desarrollará con su médico y proporcionados a la escuela. De cualquier forma, el padre y el médico debe desarrollar un protocolo general para la escuela a seguir en caso de problemas de respiración, ritmo cardíaco irregular, debilidad extrema o parálisis.
4. Introduzca la primera reunión con documentación y actitud de confianza pero agradable. Trate de desarrollar un ambiente de equipo con el equipo 504. Estas reuniones pueden ser muy estresante. Lleve a alguien que entiende las necesidades de su hijo, y se puede hablar si necesita ayuda. Si usted tiene información que desea que el personal para revisar traer copias para todos. Proporcionar suficientes copias es muy importante!
5. Hora de encuentro es siempre limitado. Los maestros y el personal se irán cuando se acabe el tiempo! Preparar una agenda clara y por escrito organizado por prioridad, el primer número más importante, la mayoría segunda cuestión segundo, etc Mantenga la información clara, organizada y concisa muy. Resaltar puntos en las copias de antemano. También incluya una foto de su hijo en las copias o tomar una fotografía de su hijo que se puede colocar sobre la mesa para recordar a los participantes que esta reunión es acerca de las necesidades educativas de un niño, no sobre la política y los presupuestos departamentales.
6. Entender que la escuela tiene muchos estudiantes y muchas necesidades para dar cabida a su hijo, pero merece alojamiento que les permitan alcanzar los objetivos educativos. He aquí una lista de sugerencias para cumplir con los requisitos de la Ley IDEA. Compruebe los elementos que pertenecen a su estudiante y utilizarlos como guía para las negociaciones. Si documentado por el médico * cognitivo * síntomas pueden mover estudiante en estado de IEP.
Duración de los episodios: Horario: Dar ___ día (s) adicional para completar las tareas.
Hace un par de días: Ampliar máximos permitidos a estar ausente por la política del distrito.
Los ataques abortivos: Instrucción en el Hogar (impartido en su hogar por distrito maestro aprobado). Esto por lo general se mueve en un estado de IEP.
Moviéndose entre las clases: Estudiante que cambiar de habitación para las clases que tenga que ser despedido unos minutos antes de las clases para poder moverse con seguridad a su salón de clase siguiente. Un compañero, amigo o ayudante puede llevar los libros y otros materiales entre clases.
PRECAUCIONES DE EMERGENCIA: Si la tasa de respiración o el corazón se ve afectado llamada de emergencia. Asegúrese de que los estudiantes se encuentra en una posición segura, colocar en "coma" posición para evitar el ahogamiento de las secreciones propias. Siga el protocolo proporcionado por el médico y los padres.
Las áreas de debilidad o rigidez: ___________________
Guía de Educación Física: En la clase de educación física de un niño puede empujar más allá de la capacidad de seguridad con el fin de mantenerse al día con sus compañeros. Docente debe observar al alumno para detectar signos de debilidad, torpeza, cambiar de color (se puede presentar enrojecimiento o cenizo) y / o agitación. Estudiante constantemente debe auto-monitor de actividad física. El estudiante puede detener la actividad en cualquier momento que el estudiante se siente es necesario. Proporcionar alternativas tareas de educación física para actividades que no se pueden hacer con seguridad como se indica a continuación.
Corazón: El corazón puede verse afectado cuando fluctúa potasio. Si el pulso no es firme y consistente protocolo de seguimiento médico / padre. Si se queja de dolor en el pecho del niño y / o falta de aire siga médico / protocolo padres.
Cognitiva: las fluctuaciones de potasio pueden afectar la función académica. Algunos casos de PP están asociados con ADD y ADHD, que puede llegar a ser peor cuando el estudiante es débil, cansado, hambriento o sobre estimulado. Fluctuación de potasio puede producir oscurecimiento cognitivo y / o emociones lábiles, el niño puede perder el foco, no podrán organizar o funcionar de forma normal. El estudiante puede retirarse emocionalmente y físicamente (es decir, la cabeza sobre el escritorio) con el fin de conservar las reservas de energía y evitar manifestaciones emocionales, tales como las lágrimas, que son sumamente embarazosa.
Los músculos del pecho y los músculos del diafragma - pecho / diafragma puede fatigarse causando problemas respiratorios. No requiere estudiante de cantar si son débiles. No requiere estudiante para realizar actividades que les hacen respirar pesadamente. No requieren a los estudiantes a respirar aire frío.
Tronco: fatiga muscular del tronco puede causar problemas de sentarse erguido y caminar.
Limitar la longitud requerida de corta distancia a ____ pies a la vez. Permitir a los estudiantes a dejar de caminar cuando sea necesario. No se requiere que los estudiantes se sientan en las gradas o en posición vertical durante más de __ minutos.
Manos: Evite el uso excesivo de movimiento de los dedos. Permitir grabación de notas, copia de las notas o apuntes abiertos. No requieren que sostiene los objetos durante un período prolongado de tiempo.
Armas: Evite el uso excesivo de los músculos del brazo. Evite llevar más de ____ libras. No requiere estudiante de mantener los brazos por encima de la cintura alta por más de ___ minutos. Proporcionar un conjunto de libros de texto en el hogar del estudiante. Permitir al estudiante a mantener libros de texto en el aula si no es necesario para la tarea. Permitir a los estudiantes a visitar armario en cualquier momento para cambiar los materiales y suministros. Siéntese estudiante en un lugar donde el estudiante puede estirar los brazos cuando sea necesario.
Piernas: Evite el uso excesivo de los músculos de las piernas. Proporcionar clases en un nivel si el ascensor no está disponible. Siéntese estudiante en un lugar donde el estudiante puede levantarse y estirar las piernas cuando sea necesario. No requieren a los estudiantes a hacer cola durante más de ____ minutos. Limitar distancia requerida o el tiempo dedicado a caminar a la distancia o ____ minutos a la vez. Permitir a los estudiantes a dejar de caminar cuando sea necesario.
Músculos de la mandíbula y la garganta: El uso excesivo de los músculos de la garganta puede causar problemas para tragar o hablar. Pequeños movimientos regulares, pero el movimiento no es constante es el mejor. No requieren estudiante para hablar sobre ____ minutos a la vez. Siéntese estudiante donde el estudiante puede estirar la mandíbula sin llamar la atención sobre sí mismo. No requiere estudiante de cantar. No requieren a los estudiantes a respirar aire frío.
Párpados: Los párpados pueden llegar a ser débiles o paralizados. Párpados caídos no son indicativos de abuso de drogas. Párpados caídos no son indicativos de falta de sueño. Si los párpados están caídos estudiante, pregunte a los estudiantes si se está agotando, sino que podría ser una señal de que el estudiante debe seguir doctor / protocolo padres.
Disparadores:
Hambre: Permitir a los estudiantes a mantener bocadillos en la mano (en la mochila o en el escritorio) y para picar si es necesario para ayudar a evitar episodio. Tipo de bocado depende de la forma de PP tiene el niño.
Deshidratación: Los estudiantes deben llevar una botella de agua y se le permitirá tomar según sea necesario.
Frío: Evitar enfriamientos: no requerir estudiante sea expuesto a clima frío o húmedo por más de ___ minutos.
Calor extremo: Evitar el sobrecalentamiento, proporcionan sombra, agua, limitar la actividad en condiciones de calor y / o humedad. No requieren estudiante a ser expuesto a la temperatura más grados ___ por más de ___ minutos.
Ejercicio: Permitir al estudiante para indicar cuando han llegado a su límite en el ejercicio físico. Watch que los estudiantes no empuja más allá de la capacidad con el fin de mantenerse al día con sus compañeros.
El descanso después del ejercicio: Mira estudiante después de hacer ejercicio o asignar un compañero de apoyo para monitorear después de hacer ejercicio en la debilidad o parálisis caso extremo se produce. Al primer signo de debilidad o estudiante petición seguir el protocolo médico / padre.
Inactividad: Permitir al estudiante sentarse en los que pueden levantarse y estirar las piernas periódicamente si es necesario. Algunos niños pueden protegerse de los ataques causados por la inmovilidad por la goma de mascar. Esto debe ser discutido y se deja discretamente.
Del sueño: El sueño es un fuerte factor desencadenante de los episodios, por lo que los estudiantes pueden despertar con debilidad muscular o parálisis. Organizar programar para el 1er periodo es la sala de estudio o de una clase no académico (es decir, el arte, la música) para estudiante no se queda atrás académicamente si se perdió. No cuente el estudiante llega tarde si los padres notifiquen a la escuela que el estudiante llega tarde debido a un episodio de PP.
La falta de sueño: Los padres deben notificar a la escuela si el estudiante tenía una falta de sueño la noche anterior para que el profesorado sepa que puede ser un día difícil médicamente para el estudiante.
El estrés provoca la liberación de adrenalina que provoca debilidad: Si el estudiante vuelve visiblemente subrayó marcha atrás y hacer frente a la situación de una manera menos estresante o después de que el estudiante esté sentado o acostado en privado en un lugar seguro en caso de ocurrir una parálisis.
Medicamentos: tipo de asma "globo" o suplementos de potasio se utilizan para abortar un episodio de parálisis, sino que debe ser llevado inmediatamente a partir del reconocimiento de los primeros síntomas de un ataque, por lo que prevé que estas medidas deben ser discutidos como estaba previsto con el médico y la escuela.
Por: Jacquee Miller - Maestría en Educación Especialista en Intervención Educativa con 12 años de experiencia. Aquí hay algunos sitios web en 504 o IEP de EE.UU.:
La Federación para Niños con Necesidades Especiales
Informacion Obtenida Gracias A: http://hkpp.org/school-plan-for-student-periodic-paralysis
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